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| Foto: José Bru |
Os mexicanos Alek Pedraza e Lucía
Bru passam o dia brincando e rindo, como qualquer criança. Mas à noite
tudo muda: os dois sofrem de uma doença rara que pode matá-los enquanto
dormem.
Na síndrome de Ondine (ou CCHS, sigla em inglês para
Congenital Central Hypoventilation Syndrome, ou Síndrome da
Hipoventilação Central Congênita, em tradução livre), a mutação de um
gene provoca danos na parte do cérebro responsável pelas reações
automáticas do corpo.
Uma das consequências mais comuns disso é
que a respiração fica prejudicada - na fase de sono profundo, a pessoa
pode simplesmente parar de respirar e morrer.
Por isso, Alex e
Lucía precisam ser ligados a equipamentos que os ajudam a respirar,
enviando oxigênio diretamente para a traqueia.
Mais informações sobre a síndrome de Ondine no site da BBC.
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